Каждый год сотни семей из разных уголков России отправляются в Санкт-Петербург, чтобы их дети могли получить необходимую медицинскую помощь в федеральных онкологических клиниках. Однако основная трудность, с которой сталкиваются эти семьи, заключается не столько в самих процедурах лечения, сколько в необходимости найти временное жильё на длительные сроки между курсами терапии и контрольными визитами. В решении данной проблемы активно содействует отделение социальной помощи АНО «Детский и взрослый хоспис», о котором можно узнать больше на Петербургском дневнике.
Организация, в рамках которой функционирует это отделение, была основана 15 лет назад. Каждый год оно принимает от 60 до 87 заездов, а одновременно может разместить пять семей. По словам администратора отделения, Катерины Бесчастной, здесь проживают как дневные пациенты, так и дети, перенесшие тяжёлые блоки терапии, а также семьи, находящиеся в ремиссии и возвращающиеся на контрольные обследования.
Существует три основных формата пребывания. Первый включает в себя ежедневные поездки детей в клинику на процедуры с возвращением в отделение для отдыха и питания. Второй формат — это социальная передышка после интенсивного лечения, когда требуется лишь периодическая сдача анализов, но возвращаться домой нельзя, пока не будут оценены результаты. Третий формат — контрольные заезды в ремиссии, которые могут повторяться несколько раз в год. Родители отмечают, что даже в период ремиссии они живут в постоянном напряжении, поскольку рецидив может произойти в любой момент.
Отделение работает в тесном сотрудничестве с четырьмя федеральными клиниками Санкт-Петербурга: НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, НМИЦ имени В. А. Алмазова и Медицинским институтом имени Сергея Березина. Лечащие врачи предоставляют контактную информацию, после чего сотрудники отделения связываются с клиниками для подтверждения необходимости пребывания.
Если в данный момент мест нет, отделение предоставляет контакты других фондов, которые могут предложить жильё. После освобождения комнаты семья может переехать в Ольгино.
Депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник отметил, что отделение в Ольгино не является паллиативным центром. «У нас есть хоспис в Пушкине для тяжёлых детей, отделение на улице Бабушкина, где много пациентов на ИВЛ, и есть реанимация. Ольгино — это место, где дети после химиотерапии и операций восстанавливаются, проходят ремиссию, идут на повторные процедуры и возвращаются домой», — подчеркнул депутат.
Крупник также добавил, что отделение полностью функционирует благодаря благотворительным взносам. «Мы хотели показать пример для всей страны, что семьи не должны оставаться один на один с диагнозом», — подытожил он.
В отделении работают психологи, а волонтёры помогают детям с учёбой и досугом. Здесь регулярно проводятся мастер-классы и праздники. Вечерами мамы, понимающие друг друга как никто другой, собираются за чаем, что создаёт атмосферу поддержки и взаимопомощи.
Психолог Екатерина Богатыренко отметила, что семьям нелегко оставить дом, близких и работу. «Диагноз делит жизнь на до и после. Здесь адаптация проходит легче, потому что это не медицинское учреждение, а жилое пространство», — пояснила она.
Кроме того, организовано благотворительное питание. Составлен список из около 30 ресторанов, которые по очереди предоставляют обеды и ужины для семей. «Это значительно снижает нагрузку на семьи. После клиники не нужно думать о готовке», — добавила Катерина Бесчастная.
Истории семей, которые проходят через этот опыт, разнообразны и трогательны. Например, Светлана и её дочь Ангелина из Ставропольского края столкнулись с диагнозом острый миелоидный лейкоз. После первой терапии в своём регионе, когда лекарства закончились, они смогли получить помощь в центре имени Петрова. Вскоре после этого произошёл рецидив, и потребовалась пересадка костного мозга, донором которой стала мама. После операции у Ангелины развилась тяжёлая реакция отторжения, и сейчас ей требуется эндопротезирование тазобедренных суставов. Несмотря на сложности, Светлана отмечает, что дни в Ольгино проходят весело, и называет этот дом «счастьем».
Даниэль из Кирова также имеет свою историю. Он перенёс опухоль головного мозга, лечение завершено, и сейчас мальчик находится под наблюдением. «Сегодня идём на контрольное МРТ. Мы ждём хорошие результаты», — рассказала его мама Екатерина Сосегова. Даниэль уже вернулся в школу и мечтает стать онкологом. Они с мамой приезжают в хоспис уже в третий раз.